Etre mère/père avec le sed...

Bonjour à toutes et tous,

J'ai décidé d'aborder avec vous un sujet qui me tient particulièrement à cœur,

celui d'être une mère/un père avec le sed car, on le sait, être parents est déjà, en temps normal, pas évident car on se pose toujours beaucoup de questions, "Est-ce que je fais ce qu'il faut ?" , "Comme il faut ?" , "Ais-je été trop dure avec lui/elle ?", "Est-ce que je lui ai bien expliqué ?" mais être parents avec un sed est bien plus compliqué que ce qu'on pouvait le penser, en tout cas au départ ;-) car oui après un certain temps d'adaptation,

que ce soit pour nous même ou nos enfants cela fini quand même par s'arranger :-).

Au départ, lorsque je ne savais pas ce que j'avais, ma fille avait 3 ans et demi et elle a du apprendre très vite à devenir autonome car la laver, l'essuyer, l'habiller, la coiffer enfin toutes ces petites choses du quotidien qu'une mère est censée pouvoir faire pour sa fille et bien je n'y arrivais plus...... jouer avec....non plus, les douleurs atroces, la fatigue intense, les hospitalisations et opérations à répétitions m'avaient éloigné petit à petit de mon rôle de mère, je vous laisse donc imaginer mon ressenti..........psychologiquement cela a été difficile pour moi au départ...............pourquoi au départ ?

Et bien, pendant que moi j'étais au plus mal, ma fille elle......grandissait, elle s'est mise

au fur et à mesure à me poser des questions sur mes bobos (comme elle disait et le dit encore d'ailleurs aujourd'hui hihihi !!!), elle a commencé à comprendre petit à petit que maman l'aimait toujours aussi fort mais que maman ne serait plus exactement la même, qu'il faudrait chacune l'une et l'autre s'adapter à cette nouvelle vie.

Nous voilà donc 7 ans plus tard, mon diagnostic de sed établit en janvier 2018 ,

ma fille aujourd'hui à 10 ans, bientôt 11 ans, mon dieu qu'elle a grandit (nostalgie...) et

je suis extrêmement fière d'elle, elle est devenue une petite fille autonome, indépendante,

très mature pour son jeune âge, elle a une vision du monde, se pose des questions auxquelles un enfant de son âge n'y songerai même pas et est ouverte d'esprit enfin je suis fière d'elle et fière aussi de constater que, malgré la maladie, malgré les choses dont elle a été privée toute petite et pour certaines encore maintenant, malgré le fait que sa maman

a été quelque peu "modifiée" et bien elle a su grandir comme n'importe quel autre enfant avec ses joies, ses peines, ses rires, ses malheurs, ses bonheurs.......j'espère aussi lui avoir montré qu'être atteinte du sed ou n'importe quelle autre maladie d'ailleurs, ne doit pas nous empêcher de vivre et d'être heureux, de savoir profiter de chaque moments de bonheurs que la vie nous offre et de relativiser autant que l'on peut :-)

J'avais également beaucoup de craintes au départ pour elle, qu'elle en soit atteinte, aujourd'hui malgré que nous pensons qu'elle le soit également au vu de son hyperlaxité, son hypermobilité et de ses autres symptômes, je n'ai plus aucunes craintes car je sais que l'on peut véritablement vivre avec, je sais que même si cela est dur par moments (oui parfois beaucoup de moments) je sais qu'elle y arrivera, je sais qu'elle ne sera pas aussi atteinte que je peux l'être car d'une personne à l'autre cela change et puis elle aura des soins adaptés plus tôt (en temps voulu) ce qui signifie moins de séquelles aussi et puis je suis là, moi, sa maman, je l'accompagnerai dans ses progrès comme dans ses chutes, dans ses élans comme dans ses moments plus difficiles, dans ses moments pleins de vie comme dans ses moments de doutes et on surmontera ça ensemble, une mère et sa fille, 2 petits zèbres extraordinaires et décalés (rires !!!)

Alors chères mamans et chers papas, soyez rassurés sur le fait que peu importe ce que l'on a, on sera toujours les meilleures mamans et les meilleurs papas du monde pour eux (phrase de ma fille qu'elle me dit souvent : " Tu es la meilleure maman du monde" comme cela fait chaud au coeur <3 ) parce qu'on les aime de tout notre cœur, du profond de notre âme et c'est ça le plus important pour un enfant, l'amour pur et sincère de ses parents <3 <3 <3

J'espère de tout coeur que vous trouverez également cette sérénité envers vous même et vos enfants, je vous souhaite une belle journée à vous et vos petits ou grands bout de chou et vous dis à très bientôt !!!!