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Quand on nous dit qu'on est courageux....
Coucou à tous, J'ai décidé de parler ici de la notion du courage,vous savez quand les autres disent que nous sommes courageux parce qu'on...

Priscillia
10 juil. 20202 min de lecture


Quand la douleur est trop forte....
Bonjour les zèbres j'espère que vous allez tous pas trop mal ? Durant une conversation l'année dernière, sur un réseau social, avec une...

Priscillia
3 juil. 20202 min de lecture


Les crises....notre pire cauchemar...
Bonsoir tout le monde :-), j'avais envie ce soir de parler des crises, celles-là même qui nous déchirent et semblent nous enfoncer dans...

Priscillia
26 juin 20202 min de lecture


Le SED : maladie invisible, mal connue et reconnue...
Bonjour à toutes et tous j'espère que vous allez pas trop mal ? surtout avec la pluie qui a fait son retour... Aujourd'hui je viens...

Priscillia
5 juin 20204 min de lecture


Gérer les douleurs...les petites astuces
Hello les petits zèbres :-) aujourd'hui j'ai décidé de partager avec vous quelques petites astuces qui m'aident à gérer au mieux...

Priscillia
29 mai 20204 min de lecture


La douleur
Hello mes petits zèbres j'espère que vous allez pas trop mal ? Aujourd'hui je pensais parler de la douleur, celle qui devient notre...

Priscillia
25 mai 20202 min de lecture


Le soutien... cet acte indispensable
Hello mes petits zèbres, j'espère que vous allez toutes et tous bien en cette période un peu particulière de confinement ? J'avais envie...

Priscillia
2 mai 20203 min de lecture


Etre mère/père avec le sed...
Bonjour à toutes et tous, J'ai décidé d'aborder avec vous un sujet qui me tient particulièrement à cœur, celui d'être une mère/un père...

Priscillia
3 févr. 20203 min de lecture


Le regard des autres...
Bonjour tout le monde, Aujourd'hui ce ne sera pas un article fait à parti de recherches mais plutôt mes réflexions personnelles sur : "Le...

Priscillia
3 févr. 20204 min de lecture


Ne pas "avoir l'air malade"...
Coucou les zèbres :-), Avez-vous déjà entendu des gens vous dire : "Tu n'as pas l'air malade !!" Que répondre à cela ????? , c'est quoi...

Priscillia
2 févr. 20203 min de lecture


Les 3 signes....
Bonjour à toutes et tous, On va parler aujourd'hui de 3 signes assez évocateurs dans le sed, que,personnellement,je nomme PPC : - Porte -...

Priscillia
2 févr. 20202 min de lecture


Différencier nos symptômes...un dilemme
Bonjour à tous, Suite à une conversation sur un réseau social, je me suis dis que j'allais faire un petit article sur : "Différencier nos...

Priscillia
2 févr. 20203 min de lecture


Lettre ouverte à l'entourage !
Bonjour à vous famille,amis et connaissances de personnes atteintes du sed :-) Tout d'abord,je tiens à vous communiquer tout mon courage...

Priscillia
29 janv. 20206 min de lecture


Mon entourage et ma maladie...
Bonjour tout le monde, Une autre question qui revient souvent c'est : "Comment ton entourage vit-il ta maladie ? Comment réagit-il...

Priscillia
29 janv. 20204 min de lecture


Vivre avec le SED...
Coucou à toutes et tous, On m'a déjà demandé comment je vivais avec ma maladie..... Et bien vivre avec le sed, pour moi, c'est un peu...

Priscillia
29 janv. 20203 min de lecture


Echelle de la douleur chez nous sediste
Bonjour à tous, Voici une échelle de la douleur que j'ai créée pour tenter de représenter comment sont les douleurs chez les personnes...

Priscillia
28 janv. 20201 min de lecture


Mon histoire...
Bonjour à toutes et tous, Mon histoire à commencée il y a 7 ans, je me suis réveillée un matin avec d'atroces douleurs dans le bas du...

Priscillia
28 janv. 20205 min de lecture


Liste de médecins connaissant le SED (Belgique)
Hello tout le monde, voici une liste de médecins connaissant bien le SED et pouvant prendre en charge le diagnostique pour certains,...

Priscillia
28 janv. 20201 min de lecture


Les associations (Belgique)
Salut à tous, Il existe plusieurs associations et groupes de recherches ici en Belgique notamment : Gersed - Belgique asbl :groupe...

Priscillia
28 janv. 20201 min de lecture


Les différentes allocations du SPF
Hello tout le monde, On va voir un peu ici les allocations du SPF personnes handicapées, que vous pourrez éventuellement avoir droit si...

Priscillia
28 janv. 20204 min de lecture
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