Lettre ouverte à l'entourage !

Bonjour à vous famille,amis et connaissances de personnes atteintes du sed :-)

Tout d'abord,je tiens à vous communiquer tout mon courage car oui vous aussi avez besoin d'être soutenu car ce n'est pas facile d'être proche d'un/e sediste, c'est même compliqué parfois.

Ne pensez pas que nous sediste ont ne s'en rend pas compte, pas du tout au contraire, on le sait, on sait à quel point on peut être irritables et pénibles disons-le surtout en cas d'état de crise, on sait ce que cela implique pour vous qui voulez nous aider mais ne savez pas le faire,

on sait les sacrifices que nous même et par conséquent vous aussi parfois devez faire,

on sait tout ça, sachez-le.

Maintenant, il arrive assez souvent que, de part ce fait justement que vous ne savez pas réellement ce qu'on endure et c'est logique,comment pourriez-vous le savoir véritablement alors que vous ne le vivez pas vous-même ? ;-) et bien il arrive donc que vous fassiez des "petites erreurs" (attention erreurs est un bien grand mot mais je ne trouve pas d'autres termes lol).

Je rappelle que le but ici n'est pas de vous culpabiliser ou de vous critiquer mais bien de vous donner des conseils et astuces pour vous guider, vous aider à vivre mieux avec nous et nous avec vous.

Voyons donc ensemble comment remédier aux quiproquos et petites erreurs de communications qui nous plongent aussi bien nous que vous dans un certains désarroi ;-)

La première chose c'est la culpabilité que vous nous faites ressentir sans le savoir,comment ? et bien quand vous nous dites :

- "Mais moi aussi je souffres de cette situation,c'est difficile pour moi tout cela au quotidien tu sais"

- "Tu ne comprends pas, tu n'est pas le/ la seul/e à souffrir de cette situation"

- "Pffffff on peut plus rien faire à cause de ce que tu as"

- "Bon ,on va rentrer nous car il/elle ne va pas bien,désolé à tout le monde"

Voilà des exemples parmi d'autres de petites phrases qui nous culpabilisent beaucoup,cela nous peine vraiment car on a l'impression d'être un poids,une lourde tâche désagréable que vous n'avez pas le choix d'accomplir. Même si on sait que, au fond de vous, ce n'est pas réellement ce que vous vouliez nous dire mais c'est ce que ça reflète. Et n'oubliez pas ce que je vous ai cité plus haut, on sait tout ça,on sait que c'est difficile pour vous aussi alors on a pas besoin que vous nous le rappeliez (parfois sans cesse pour certains), essayez de vous souvenir que nous savons la difficulté que cela engendre pour vous et la peine aussi que vous éprouvez et ainsi ces petites phrases et bien vous les direz de moins en moins et nous,nous nous sentirons de mieux en mieux vis à vis de vous ;-)

La deuxième chose c'est le fait que parfois vous nous rabaissez, comment ? et bien comme ça :

- "Arrête de rêver,ça n'arrivera jamais,tu ne sera jamais mieux"

- "Mais franchement réfléchis,tu n'est pas capable de le faire"

- "Çà sert à rien d'essayer,tu n'y arrivera pas"

- "Oui bon on verra hein parce que vu ton état,ça m'étonnerais qu'on le fasse"

Ce genre de commentaires nous hérissent, car même si on sait que vous avez peut-être (et je dis bien peut-être) raison,ce n'est pas la peine de nous rappeler notre état, que nous sommes malades et que de ce fait on est pas capable de faire certaines choses,soyez plus positif et poussez nous justement sans pour autant nous donner de faux espoirs non mais montrez nous que vous ne nous voyez pas uniquement comme des malades sans espoirs et sans avenir cela ne pourra être que bénéfique pour notre moral :-)

La troisième chose c'est le sentiment d'incompréhension que vous pouvez parfois nous faire ressentir de cette manière :

- "Hoooooo ça va,arrête un peu de te plaindre"

- "Ho dis tout n'est pas dû à ta maladie hein"

- "T'exagères pas un peu là"

Non on n'exagère pas et si tout ce que nous avons est dû à notre maladie (hormis bien sûr le fait d'être malade parfois comme tout le monde,rhume,grippe,maux de tête,....... et aussi en tenant compte évidemment que on peut aussi avoir d'autres choses qui n'ont rien avoir avec notre sed mais ici on parle de notre quotidien habituel) et on ne se plaint pas si souvent que ça vous savez car tout les jours est un combat,se lever le matin est déjà une difficulté surtout certains jours et il y a des jours où c'est tellement intense qu'on ne peu plus le supporter alors oui là on se "plaint" parce qu'on a envie que ça s'arrête, on ne vous demande pas de nous consoler tout le temps, on vous demande juste de nous croire et d'essayer de nous soutenir au mieux lorsque nous sommes dans une phase difficile.

La quatrième chose c'est la comparaison que vous faites entre vos douleurs et les nôtres:

- "Hooooo hééééé ça va moi aussi j'ai mal à la tête parfois"

- "Ha oui moi aussi j'ai déjà eu ça"

- "Ça va ça fait pas si mal que ça hein"

- "Ben quoi,t'es pas le/la seul/ e à être fatigué/e

Il faut que vous vous rendiez comptes que ce n'est pas la même chose,ce ne sont pas les mêmes douleurs,l'intensité et la fréquence ne sont pas les mêmes du tout et cela va de même pour la fatigue,nous ne sommes pas fatigués normalement parce que on a mal dormi ou pas assez ou encore on a trop travaillé, NON ce n'est pas cette fatigue là,c'est ce que moi personnellement j'appelle "ma fatigue anormale",c'est mon corps tout entier qui est épuisé c'est tout à fait différent, je peux d'ailleurs et je pense que c'est le cas de tout sediste faire la différence entre les deux fatigue donc la normale et la pas normale lol!. Donc svp essayer de ne pas faire de comparaison direct mais essayer plutôt d'être compréhensif en nous disant par exemple :

- "Oui j'imagine ce que ça doit être"

- "Ho alors reste tranquille,repose toi surtout"

- "Qu'est-ce que je peux faire pour t'aider ?"

Voilà des petites phrases qui nous montrent que vous êtes compréhensif et rien que cela nous aide déjà car c'est un soulagement de savoir qu'on est compris par nos proches et soutenu ;-)

Une dernière petite chose, ne nous faites pas sentir que vous nous en voulez comme par exemple en disant:

- "T'es chiant/e"

- "T'arrête de tirer cette tête là"

- "Mais qu'est-ce-que tu as à la fin,t'es pénible"

- "Ton comportement m'énerve,t'es pas agréable"

- "Souris un peu bon sang"

Svp ne faites pas ça car on se sent encore plus mal vis à vis de vous, maintenant je sais très bien qu'on est parfois vraiment désagréables, je le dis moi-même quand je suis en état de crise, ces douleurs intenses qui me parcourent tout le corps, les sons autour de moi qui me font mal à la tête, cette fatigue anormale qui est pesante et lourde, le fait que même parler m'est impossible tellement les douleurs sont insupportables, oui je le dis moi-même cela ne doit pas être agréable pour les personnes qui vivent cela avec nous, autour de nous, je le sais et je le comprends tout à fait mais si il nous arrive d'être désagréables ce n'est pas à cause de vous, c'est l'état de crise qui fait ça, on est à bout, c'est trop dure à supporter et alors on en devient distant parce qu'on ne parle pas, on vous dit de vous taire parfois car le son de votre voix nous fait mal, en bref on est plus nous mais des êtres à part, des êtres désagréables c'est vrai mais svp ne nous criez pas dessus, ne nous parlez pas comme ça, on a mal quand on entend ce genre de phrases car on a qu'une envie à cet instant là c'est de partir pour que vous ne nous voyez plus comme ça, partir pour que vous n'ayez plus à supporter ça ,mais bien sûr on ne partira pas, on encaisse aussi ces phrases là car on sait que ce n'est pas vraiment dans l'intention de nous blesser et que on sait comme on est désagréable et donc ce n'est pas de votre faute et puis la chose la plus importante aussi c'est que .....................................on vous aime plus que tout autre chose au monde.

Et je finirais ce sujet en vous disant que on ne vous le dis peut être pas assez mais on vous remercie, vous, nos proches, nos familles, nos amis d'être toujours là malgré tout, MERCI d'être là et de faire déjà de votre mieux, j'espère que ce texte vous aidera à nous aider encore plus que ce que vous ne le faites déjà et qu'il vous aura été utile à comprendre l'importance de vos mots et quels sont l'impact émotionnel qu'ils ont sur nous et vous verrez une fois la communication saine engendré tout se passe plus sereinement ;-)

Encore MERCI et à très bientôt.