Le SED : maladie invisible, mal connue et reconnue...

Bonjour à toutes et tous j'espère que vous allez pas trop mal ? surtout avec la pluie qui a fait son retour...

Aujourd'hui je viens parler d'un sujet délicat, d'un sujet qui fâche même......... la méconnaissance du sed qui induit encore trop souvent à une non reconnaissance de notre maladie d'une part par les institutions sociales et d'autre part par le corps médical.

Cette méconnaissance ou mal connaissance à un réel impact sur notre vie de patient tant sur le plan physique que sur le moral.

Physique car nous devons nous battre pour nos droits alors que nous nous battons déjà au quotidien pour vivre au mieux en tentant tant bien que mal de gérer nos douleurs, nos divers problèmes de santé liés (ou non) au sed et notre fatigue. Ce combat est fatiguant, il nous épuise car il faut sans cesse courir à gauche et à droite, se rendre à des rendez-vous d'expertises médicales où l'on subit un interrogatoire assez déroutant pour ne pas dire complètement arbitraire et "fermé".

Moral parce qu'il est difficile de s'entendre dire, alors que nous avons un diagnostique, que notre maladie est "La maladie à la mode", qu'en fait "on a une forme de fibromyalgie", d'entendre des médecins insinuer que notre diagnostique n'est pas le bon parce que "l'on a pas une peau qui s'étire à l'excès" (confusion !!!) et cela sans compter le nombre de fois où l'on se retrouve face à des médecins qui nous disent que "C'est rien ça le syndrome d'Ehlers-Danlos, ça ne fait pas mal"....des médecins mal informés mais pour certains qui ne nous écoutent même pas, ben oui nous ne sommes après tout que des patients nous n'avons pas fait de grandes études nous.....alors à quoi bon nous écouter.....sans compter des espèces de petites guerres entre confrères, des médecins qui sont convaincus que le SED ce n'est rien, qui ne prennent pas la peine d'écouter non plus leurs confrères spécialistes et qui se permettent malgré tout de porter à notre égard un jugement mal placé et irrespectueux.....devons-nous vraiment nous laisser faire.....est-il réellement encore possible qu'aujourd'hui, en 2020, ce genre d'injustice médicale existe ????

Il est difficile de faire reconnaître notre maladie et surtout l'état de handicap dans laquelle elle nous met auprès de nos institutions sociales, car oui le syndrome d'Ehlers-Danlos est bel et bien une maladie handicapante au quotidien bien qu'elle soit ce que l'on appelle un handicape invisible. C'est parfois, souvent même, un long combat aussi pour arriver à faire reconnaître cet état qui nécessite certaines aides.

Mais notre force de caractère fait que l'on reste encore malgré tout debout en continuant notre combat, on reste positif et souriant parce que l'on sait que la vie est faite pour être vécue et qu'elle est belle :-) on se rassure comme on peut en se disant que ça va aller et que l'on y arrivera, oui qu'un jour notre combat ne sera pas vain.....

Mais nous savons aussi que seul c'est plus compliqué, que seul on se retrouve souvent face à des murs de briques qui nous semblent incassables, insurmontables et pourtant...............nous ne sommes pas seul, non, nous sommes des centaines voir même des milliers à se battre ainsi pour nos droits, pour des aides, pour nos soins, alors oui c'est difficile mais n'oublions pas cela et posons nous la question :

"Que faire face à cette méconnaissance ?" "Comment puis-je tenter de changer les choses ?"

La réponse pour moi c'est ce que je pense nommer le CIM : Communication - Information - Mobilisation

Chacun de nous peut apporter sa pierre à l'édifice, chacun à son niveau et ce de diverses manières, en communiquant avec d'autres personnes sur le sed, en informant le plus de personnes y compris le corps médical, en partageant grâce aux réseaux sociaux tout document relatif au sed que ce soit des rassemblements prévu de médecins et patients, des articles des différentes associations, des articles médicaux, des articles de presse,...... et pourquoi pas pour ceux qui savent le faire utiliser les médias pour rallier le plus de monde à notre cause, pour que le sed sorte de l'ombre, en se mobilisant aussi tous ensemble en faisant chacun ce genre d'actions qui peut réellement avoir un impact.

Sachez également que les différentes associations se mobilisent elles aussi pour faire en sorte que nous, patients, puissions enfin être reconnu, que notre maladie soit non seulement connue telle qu'elle est réellement mais aussi reconnue par les institutions et le corps médical, que nous puissions avoir accès à nos soins sans trop grande perte financière car oui il est, comme vous le savez, difficile encore aujourd'hui de se procurer tous nos soins ce qui n'est pas acceptable. C'est pourquoi certains médecins membres de ces associations parcourent même pour certains la France, des réunions et des rencontres se tiennent en France comme en Belgique notamment par le GERSED pour informer le plus possible de médecins, de spécialistes, de généralistes et les sensibiliser au sed, bravo à eux pour ces démarches.

Des patients également se manifestent de plus en plus pour parler de la maladie et des difficultés que nous avons aux quotidien, pour dénoncer et pousser des "coups de gueule" concernant les injustices subies par ces non reconnaissances, pour informer et sensibiliser également le grand public.

C'est dans un état d'esprit de soutien, d'entraide et aussi d'information dans la bonne humeur et la positivité que j'ai décidé de créer le groupe facebook "Syndrome d'Ehlers-Danlos Belgique" car pas beaucoup de groupe Belge étaient présent sur les réseaux sociaux, ainsi que ce blog qui je l'espère de tout coeur pourra aider nombres d'entre vous, pourra faire que vous ne vous sentiez plus trop seul et c'est aussi ma manière à moi de mettre à contribution ma petite pierre à l'édifice !!! Ensemble on est plus fort, ensemble avec les médecins qui sont derrière nous, avec nos soignants, avec les associations et en portant haut et fort nos voix, on y arrivera tous ensemble ;-)

Heureusement donc que les choses avancent, doucement, trop doucement encore à notre goût mais elles avancent, on arrive tout doucement à sortir le SED de l'ombre, de plus en plus de personnes y sont réceptives et écoutent (si si je vous assure même si il n'y en a encore pas assez lol!!)

Voilà c'est tout cet article un peu "coup de gueule" mais qui se veut aussi avant tout et surtout porteur d'espoir pour nous tous, alors ne lâchons rien mes petits zèbres, restons soudés et forts, je vous fais pleins de bisous de soutien et je vous dis à très bientôt <3 <3