Mon histoire...

Bonjour à toutes et tous,

Mon histoire à commencée il y a 7 ans, je me suis réveillée un matin avec d'atroces douleurs dans le bas du ventre et 40°C de fière,j'avais aussi des sensations de brûlures dans toute ma colonne vertébrale comme si elle brûlait littéralement de l'intérieur, j'avais la sensation de devoir uriner toute les 5 minutes et quand j'y allais ça me brûlait,me piquait,me coupait comme si j'urinais des lames de rasoirs (désolée pour les détails mais c'étai vraiment ça).

Mon médecin traitant pensa d'abord à une infection urinaire mais ce n'était pas cela car après déjà 3 jours de traitement antibiotique j'aurais dû avoir une amélioration et il n'y en avait aucune alors mon médecin traitant m'as dis de vite aller aux urgences, ce que j'ai fais......

De là à commencé une longue séries d'hospitalisation et d'examens et cela dans 3 hôpitaux différents et à chaque fois la même chose, tout les examens revenaient négatifs,rien en urologie,rien en gastroscopie,rien en gynécologie ect ect............

Un chirurgien a bien voulu ouvrir pour voir directement au niveau de mon ventre ce qui se passait, il vit une hernie inguinale qu'il retira et constata aussi que tout le muscle droit du bas de mon ventre était faible et distendu,il me plaça alors une plaque rétromusculaire (appelée également filet) pour renforcer mon muscle mais il me signala qu'il n'était pas certain que c'était ma hernie et le muscle faible qui me donnait toutes ces atroces douleurs 24H/24 et 7jours/7 et................ il avait raison car même si après le retrait de la hernie j'avais été un peu mieux (et c'est beaucoup dire) ça n'allais toujours pas,les douleurs étaient toujours là et dès que je restais trop debout (même sans marcher),que je voulais faire du ménage ou même jouer avec ma fille les douleurs ne faisaient que s'amplifier de plus en plus.

De nouveaux des examens,encore ailleurs, et toujours le même résultat.....RIEN ,alors les médecins décidèrent de voir avec moi une ultime chose à faire,le dernier recours : la pose d'un neurostimulateur interne pour stimuler les nerfs du ventre et ainsi atténuer les douleurs,j'avais tellement mal et on me donnait une solution alors j'ai accepté,ça m'a aidé pour les douleurs de mon ventre oui mais pas pour le reste car oui il y avait d'autres choses : la fatigue anormal,les tremblements à mes jambes qui étaient très faibles,ma difficulté à marcher,mes spasmes, mes problèmes digestifs et j'en passe,mais l'on m'avait dit que c'était parce que mon corps en restant à la maison avec presque plus d'activité physique s'était trop affaibli et qu'avec de la kiné ça se réglerais après au moins 6 à 10 mois voir plus.

Et bien 1 ans et demi de kiné plus tard et d'autres explorations entre temps notamment au niveau neurologique ça n'allais toujours pas, les médecins faisaient tous la même chose,ils commençaient d'abord par me dire qu'ils allaient m'aider,qu'ils n'allaient pas me laisser souffrir ainsi et blabla et blabla et ils finissaient tous par insinuer un moment ou un autre que c'était peut-être "dans ma tête"

Je suis d'ailleurs allée voir un psychiatre avec qui j'ai discuté pendant longtemps et il m'avait fait faire aussi des examens et son verdict a été que je n'étais ni une anxieuse maladive ni dépressive, que je n'avais aucun problème de ce côté là et que mes douleurs étaient bien réelles et qu'il fallait prendre ma demande d'aide en considération. Merci mer le psychiatre mais ça je le savais déjà et je me tue à le répéter depuis des années.

Après tout ce parcours où l'on a tenté de découvrir ce qu'il se passait, après tous ces examens en tout genre, hospitalisations et opérations qui ont écarté pas mal de maladies (la sclérose en plaques, l'endométriose, la porphyrie, la fibromyalgie, la polyarthrite rhumatoïde, la maladie des petites fibres nerveuses et l'amylose héréditaire,....) je ne savais plus vers qui me tourner et mon médecin traitant lui me comprenait et savait que je disait la vérité mais il était perdu aussi,il ne savait plus trop non plus vers qui me diriger alors je suis rester quelques mois sans savoir ce que j'allais faire jusqu'à cette émission de télé bien connue ici en Belgique,une émission qui parle de divers problèmes (image * *****) sur R*L T** (je suppose que vous avez reconnu l'émission et la chaîne dont je vous parle) ,une jeune fille expliquait ses difficultés financière dû aux traitements de sa maladie et plus elle expliquait ce qu'elle avait et plus je me reconnaissais alors j'ai décidée de faire des recherches sur cette maladie et différents noms de médecins revenaient à chaque fois, je suis allée trouver mon médecin traitant avec mes informations ainsi que le nom d'un des médecins et il m'a dit que effectivement il valait peut-être mieux que j'aille le voir et il ajouta,de toute façon que je n'y perdait rien a aller vérifier.

Me voilà donc partie avec mon mari, ce fameux 28 janvier 2018, du côté de Bruxelles et après ma consultation ainsi que des examens physiques (score beighton brighton/graham), mon passé médical depuis ces 5 dernières années et même ce que j'avais eu étant plus jeune ainsi que mon entourage familial avec 1 mère et 2 de mes 3 sœurs avec des symptômes similaires depuis leur plus jeune âge également,le verdict tomba :

"Madame vous êtes atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos type hypermobile" et là ce fût un tas de sentiments qui s'entremêlèrent d'abord le soulagement,enfin je savais puis de la peur,de la tristesse aussi,des doutes sur mon avenir,beaucoup de questions mais au moins je savais et ce qui m'a le plus touché de la part de ce médecin c'est qu'il m'a regardé dans les yeux et m'a dit :

"Donc non madame ce n'est PAS dans votre tête,votre tête va très très bien c'est dans leur tête à eux que ça ne va pas,oui vous avez bel et bien quelque chose, vous avez bien une maladie génétique"

Je n'oublierais jamais cette phrase,enfin un médecin qui m'avait écoutée,qui m'avait ausculter avec soins et précautions,un médecin qui trouva de quoi j'étais atteinte,je ne lui dirais jamais assez MERCI

Il m'a ensuite fait ma biopsie cutanée pour écarter le type vasculaire et voir si elle revenait positive et donc concordante avec le diagnostique clinique déjà établi, suite à ce diagnostique on m'a opérée une ultime fois pour me retirer le neurostimulateur interne qui ne fonctionnait plus depuis des mois et qui était contre indiqué dans le cas d'un sed car trop d'opérations à répétitions et d'autres encore à venir (j'ai subit en tout rien que pour se neurostimulateur il me semble 5 ou 6 opérations en comptant le retrait en seulement 5 ans, ça fait beaucoup....) mais je n'en veux pas du tout aux médecins qui me l'ont conseillés et posés car eux ils voulaient juste m'aider et ne voyaient que cette ultime solution (chacun sa spécialité, ils ne pouvaient pas savoir pour mon sed vu qu'ils ne connaissaient pas correctement la maladie alors oui j'ai de l'indulgence pour ces médecins qui ont tentés de m'aider)

Voilà tout le monde mon histoire,mon parcours,mon combat.