Vivre avec le SED...

Coucou à toutes et tous,

On m'a déjà demandé comment je vivais avec ma maladie.....

Et bien vivre avec le sed, pour moi, c'est un peu comme si j'avais un autre moi à l'intérieur, ce quelque chose qui a mes gènes, qui dirige un peu comme il veut mon corps, qui me dicte aussi ce que je peux faire ou ne pas faire sur le moment,c'est ce petit pantin désarticulé qui me fait mal et qui me fatigue hooo ça oui il me fatigue...

Ce petit pantin aux tissus conjonctif défaillant qui me donne bien des maux, de la douleur autant articulaire que musculaire difficile à gérer au quotidien, de la fatigue intense et lourde mais aussi des problèmes digestifs, des problèmes cognitifs ben oui ma mémoire me joue bien des tours parfois, des problèmes d'ordre respiratoire et "vasculaire" avec essoufflement et mon petit cœur qui fait boum boum un peu trop vite par moment, des problèmes proprioceptifs où je vais me cogner contre les encadrements ou les poignées de porte ou même encore contre le coin des meubles (aïe aïe les doigts de pied, les genoux et les tibias) en bref j'ai du mal à toujours savoir où se situe exactement mon corps dans l'espace LOL,

des difficultés à la marche pour cela j'ai donc Martine et Jeanine (ce sont mes béquilles, rires !!! ) avec aussi des moments de "pseudo-paralysies" au niveau de mes jambes je ne les sens plus, je n'arrive plus à les bouger durant plusieurs minutes ( heureusement depuis les traitements mis en place ces périodes de paralysies se font beaucoup plus rare ;-) ) et j'en passe.......

Sinon ce petit pantin a en plus un copain qui s'appelle SAMA, et oui SED n'est pas venu tout

seul il se serait ennuyer sinon le pauvre, il est pas très sympa non plus celui-là, il cause pas mal de soucis aussi à mon corps dont entre autre choses des réactions allergiques, des intolérances, des éruptions cutanées surtout après le bain et d'autres choses pas top, il aime faire les 400 coups avec SED.

Ce petit pantin par moment et bien il va piquer ses crises et là il va m'en faire voir

de toutes les couleurs, il va même jusqu'à m'empêcher de pouvoir parler à ceux autour de moi tellement il me fait mal, tellement il serre mes muscles, martèle mes articulations et m’assomme d'une fatigue si intense que je n'aurais jamais cru que ça puisse exister, dans ces moments là je me dit qu'il est entrain de me tuer..... que je vais pas arriver à supporter tout ça pendant encore longtemps, que mon corps va littéralement me lâcher et parfois

je pleure tellement je n'en peu plus et que je veux que ça s'arrête....... ben oui on peut pas toujours être une femme forte tout le temps....

Puis petit pantin SED décide de lui même que sa crise est terminée et me laisse du "répis" si

on peut appeler ça comme ça, jusqu'à sa prochaine crise évidemment....

Donc je pense que vous l'aurez compris, vivre avec petit pantin SED n'est pas du tout chose facile, il faut apprendre déjà à l'accepter et ne pas vouloir le renier, laissez tomber ça marchera pas il est têtu, apprendre à le comprendre, à le calmer........à le gérer aussi et parfois à l'envoyer bouler car c'est bien beau tous ces caprices et ses crises mais à un moment donné on a envie de vivre aussi un petit peu :-) alors on s'autorise, quand on sait que l'on peut car pas "d'obligations" particulières les jours qui vont suivre, une sortie

en famille ou entre amis car rien ne fait plus de bien au moral que d'être entouré, pour une activité plaisir, de tout ceux que l'on aime et avec qui on va bien rigoler, s'amuser bref profiter un peu pour une fois et tant pis si petit pantin SED nous le fais remarquer les jours d'après c'est pas grave au moins cette fois-là c'est NOUS qui avons décidé.

Heureusement je suis bien entourée avec aussi un mari extraordinaire qui comprend (pas toujours évident pour lui non plus) et étant de nature positive déjà à la base cela m'aide énormément, j'aime ma vie et compte bien la vivre la plus sereinement possible et dans la joie et la bonne humeur n'en déplaise à petit pantin SED :-) .

Voilà pour moi comment je vis avec mon petit pantin SED et son copain SAMA......