Mon entourage et ma maladie...

Bonjour tout le monde,

Une autre question qui revient souvent c'est :

"Comment ton entourage vit-il ta maladie ? Comment réagit-il ?,est-ce qu'ils comprennent ? Te soutiennent-ils ? "

Pour la première question, il est assez difficile de répondre de manière précise car je ne suis pas "dans leur tête" et donc je ne sais pas ce qu'ils vivent à l'intérieur d'eux-même par rapport à cette maladie qui me touche moi mais eux aussi du coup. Par contre là où je peux répondre ce sont aux autres questions....

Je vais commencer par ma fille qui a bien compris que maman ne sera plus jamais la même,

ne pourra plus jouer comme avant. Ça la rend triste évidemment mais j'ai toujours

essayée de lui expliquer tout avec des mots adaptés au fur et à mesure qu'elle grandissait

car je pense que lui cacher mon réel état,ma maladie ne lui serait pas bénéfique,là au moins

elle sait ce qu'il en est et comprend le "pourquoi je ne peux pas faire telle ou telle chose à un tel moment", elle ne ressent pas comme cela une trop grosse frustration et ne m'en veux pas , en tout cas pas de trop (rires) car je me doute que lorsque je lui dis non elle doit tout de même ressentir un peu de déception.

Au départ je ne lui avait pas expliqué le côté héréditaire car elle était trop petite encore mais depuis 2019 je lui en ai parlé avec l'accord de son papa évidemment car nous avions remarqué qu'elle se plaignait souvent de maux de tête, d'être fatiguée, d'avoir mal au ventre, mal aux jambes, aux chevilles,....donc il nous a semblé utile de lui en parler, elle a eu un sentiment au départ de peur pour son avenir ce qui est normal mais ensuite je lui ai expliqué qu'elle ne l'avait peut-être pas que ce n'était pas quelque chose de prédéfini et que même si c'était le cas je lui ai montré et fait comprendre que non seulement elle ne serait peut-être pas atteinte comme moi mais en plus que la vie est très belle et que maman aime sa vie et que nous avions aussi des "dons" grâce à cette maladie que d'autres n'ont pas comme être très sociable, plein d'empathie envers les autres, que nous avons une façon de voir le monde et de le ressentir différemment, plus en profondeur, plus dans sa subtilité et son entièreté et que ça c'étaient des dons très précieux car cela faisait de nous des êtres exceptionnels et extraordinaires et elle s'est apaisée face à tout ça.

Mais tout récemment elle a été consulter un physiothérapeute car elle avait trop mal aux chevilles suite à une bête chute à l'école et il s'avère qu'elle est fortement hyperlaxe, ça plus le reste elle a compris que elle était certainement atteinte aussi, elle est très hypersensible et v devoir travailler là-dessus mais sinon elle vit très bien, travaille merveilleusement bien à l'école avec beaucoup de facilité, à des amis, bref une vie de petite fille de son âge.

Pour mon mari et bien..............j'ai plus difficile à savoir,je sais que il a beaucoup de peine de me savoir malade, de me voir mal surtout durant mes crises et que il ne trouve vraiment pas agréable de me voir lorsque je suis hospitalisée (le teint pâle,les tuyaux des baxter ect ect), ce qui est tout à fait logique qui aime voir un de ses proches dans cet état ??

Je sais aussi que cela a été très difficile pour lui au début si je remonte 7 ans en arrière,

il avait plus de mal a accepter la chose et aussi le fait qu'il n'y avait pas de diagnostique le dérangeais beaucoup et puis depuis toute cette histoire,il ne supporte plus les médecins,ils ne leurs fait plus confiance car beaucoup finissaient par insinuer que c'était dans ma tête alors...............il a du mal avec eux on va dire et ça peut tout à fait se comprendre.

Mais aujourd'hui tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes, il a compris les subtilités de la maladie et à appris à "me faire confiance" dans le sens où si je reste couchée au lit c'est que véritablement ça ne va pas du tout, un exemple parmi tant d'autres que l'entourage doit apprendre à faire car cela n'est pas évident et peut être déroutant pour eux aussi de nous voir au plus bas parfois juste 1 journée et puis le lendemain.........pas qu'on pète le feu mais que ça va beaucoup mieux (je dis 1 journée ça c'est dans le meilleur des cas)

Pour mes sœurs et mes parents, ça va mieux aussi, ma mère a encore un peu de mal à digérer la chose car je crois qu'elle se sent encore un peu coupable et j'espère que je me trompe car elle n'a pas à se sentir coupable, ni mon père d'ailleurs. Une de mes soeurs est atteinte également du même type hypermobile, mes 2 autres soeurs ont également des soucis de santé, l'aîné n'a pas émit le souhait d'aller consulter je ne sais trop pourquoi est-ce un déni ?, de la crainte ? ou encore juste ne pas vouloir savoir tout simplement car pas de grande importance pour elle ? Je ne sais pas du tout. Pour mon autre soeur elle est allée consulter (je ne sais plus chez qui) et on lui a répondu que comme elle n'a pas la peau élastique et ne sais pas toucher ses avant-bras avec ses pouces alors elle ne l'a pas..........on va rien dire n'est-ce pas (dépitée)......

Pour le reste de mon entourage,beaux-parents ect ça va aussi,ils savent à quoi s'en tenir on va dire dans le sens où il m'est arrivée de ne pas savoir aller manger chez eux une fois par exemple et ils ont compris,enfin j'espère, que ce n'était pas voulu du tout mais bien du à une crise où là j'étais vraiment dans un état de fatigue extrême,il fallait vraiment que je me repose car ça faisait déjà plus de 3 mois que ma crise durait et je n'en pouvait vraiment plus (c'était avant le diagnostique).

Maintenant pour tout ce qui est ressenti profond eux seuls pourraient vous répondre car je sais qu'ils ne me disent pas tout ce qu'ils ressentent au fond d'eux et ça pour ne pas m'inquiéter, m'accabler ou me blesser peut-être aussi. Chaque personne à son petit jardin secret comme on dit et c'est bien normal :-)