Qu'est-ce que le SED ?

On s'est tous demandé ce qu'était le SED lorsque nous avons eu notre diagnostic, pas facile de comprendre et retenir toutes les infos d'un coup alors voici un article qui tentera d'y répondre ;-) On s'est tous demandé,ce qu'était cette mystérieuse maladie lorsqu'on nous l'a diagnostiquée , De l'air dans l'os ????

Et non nous n'avons pas de l'air dans les os, elle s'écrit Ehlers-Danlos et ce sont les noms de deux médecins qui sont un Danois Edvard Ehlers et un Français Henri-Alexandre Danlos qui ont tour à tour décrit la maladie en 1899 et 1908.

C'est une maladie génétique qui affecte le collagène,une protéine qui donne élasticité et force aux tissus conjonctifs c'est à dire tissus de soutien , la plupart des formes de la maladie sont dites à transmission autosomique dominante (c'est à dire que un des parents est porteur de la maladie et donc à 50% de chance de la transmettre à ses enfants) mais certains cas apparaissent comme mutation spontanée (c'est à dire que aucun des parents n'étaient porteur de la maladie,plus rare).

Les différentes formes de la maladie sont les suivantes :

- La forme classique (type I et II)

- La forme hypermobile (type III)

- La forme vasculaire (type IV)

Le type hypermobile étant le plus fréquent et le type vasculaire étant le plus rare mais aussi le plus dangereux.

Cette maladie affecte autant les femmes que les hommes. Elle affecte tout le corps car les tissus conjonctifs sont présents partout (tendon,ligament,parois des organes,la peau et les vaisseaux sanguins) ,elle présente des symptômes très variés et différents d'un individu à l'autre,ce serait des mutations de différents gènes qui seraient responsables de ces symptômes variables suivant les différentes formes de la maladie. (un sujet détaillé vous listera tous les symptômes variés de cette maladie)

C'est une maladie qui ne se guérit pas, il existe néanmoins des traitements médicamenteux et des prises en charge physiques pour aider les patients (nous détaillerons ces traitements dans un autre post plus complet ;-)

Elle est très longue a diagnostiquée car,encore aujourd'hui,elle est très mal connue des gens en général mais aussi,malheureusement,du corps médical et elle est souvent confondue avec d'autres maladies tels que : la fibromyalgie,la sep (sclérose en plaque), l'arthrose, la polyarthrite rhumatoïde, la dépression et autres problèmes psychologiques et psychiatriques et j'en passe.......

Voilà pour la description du syndrome d'Ehlers-Danlos , j'espère que ce petit article vous aura aider à mieux comprendre ce qu'était notre maladie.

Je vous dis à bientôt !!!!

Source : site du Professeur Hamonet

http://claude.hamonet.free.fr/fr/sed.htm